ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
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La Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA) es una
asociación sin ánimo de lucro que fue
fundada en 1972.
La sede de AHEVA está situada en la calle Ondarroa 4 - Bajo, en el bilbaíno
barrio de Txurdinaga.
La Junta Directiva es la encargada de aprobar la puesta en marcha de cualquier
programa que se lleve a cabo con los hemofílicos de Vizcaya. Está compuesta
por una presidenta, un vicepresidente, una secretaria, un tesorero y varios
vocales. La presidenta es la principal representante de la asociación,
aunque las funciones se llevan a cabo en una labor de trabajo en equipo.
El hecho de trabajar con un colectivo amplio en cuanto a la diferencia de edad,
así como las diferentes patologías que se dan en nuestro colectivo (hemofílicos
y portadoras) nos lleva a tener que plantear distintas actividades que cubran
las necesidades de los diferentes grupos. Nos vemos en la obligación de atender
a cada grupo (niños, jóvenes, portadoras, etc.) en función de sus características
particulares, aunque siempre con un mismo fin: ofrecerles las herramientas
necesarias que garanticen una vida lo más normalizada posible.
Entre los recursos económicos
con los que cuenta la asociación nos encontramos con las aportaciones que hacen
tanto los socios de número, como los socios colaboradores, además de las
subvenciones del Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Vizcaya. Así mismo,
estas ayudas económicas se unen a las aporta la Federación Española de
Hemofilia (FEDHEMO).
Todo este dinero que se recauda se emplea en beneficio de los asociados mediante
la realización de actividades, los cursos de formación de la Junta Directiva y
la puesta en marcha de diferentes programas. La Junta
Directiva de AHEVA se compone de 7 personas. Además de éstas, todas las
personas que pertenecen a la Asociación participan en la elaboración y
desarrollo de los distintos eventos. Este año nuestro
principal reto será el trabajo con las portadoras porque consideramos que en
este momento, en el que la ciencia médica ha avanzado de una forma vertiginosa,
nuestra primera misión debe ser tratar de erradicar la hemofilia. Esta
posibilidad, que hace unos años podía sonar a utopía, en un futuro cercano se
puede convertir en un hecho si las portadoras se conciencian de su
responsabilidad y reciben la información y formación necesaria para conocer
las diferentes posibilidades de que disponen para el control de la natalidad
(elección de sexo, adopción, etc.)
Otro de los grupos que para nosotros tienen gran interés es el de los niños
con el fin de prevenir la aparición de las minusvalías que se producen como
consecuencia de la aparición de hemartros (sangrado de la articulación) de
forma repetida. Es por ello que trabajamos con los niños y les enseñamos desde
una edad temprana un conjunto de actividades y de formas saludables de vida que
les ayudarán a prevenir las discapacidades y a llevar una vida normalizada.
Entre los días 7 y 9 de mayo de 2004, se celebró la XXXIII ASAMBLEA NACIONAL
DE HEMOFILIA y el XI SIMPOSIO NACIONAL DE HEMOFILIA en la ciudad de Madrid. Este
evento fue organizado por la Asociación Madrileña de Hemofilia y la Federación
Española de Hemofilia.
Esta Asamblea se celebra cada año en una ciudad Española con el objetivo de
dar a conocer a todo el colectivo hemofílico español y a sus familias, los
programas que se han desarrollado durante el año anterior y dar a conocer los
del año siguiente. En esta Asamblea se llegó al acuerdo de que la XXXIV Asamblea Nacional de Hemofilia se celebre en la ciudad de Valencia en 2005.
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Copyright © 2004 Asociación Vizcaína de Hemofilia
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