ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA 

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BREVE HISTORIA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

        En 1972 se creaba la Asociación Española de Hemofilia, la cual debido al sistema autonómico español fue evolucionando hasta convertirse en 1989 en la actual Federación Española de Hemofilia. A lo largo de estos años de existencia, el trabajo de esta entidad se ha centrado en la obtención de una serie de beneficios destinados al colectivo de Hemofilia en España, entre los que son de destacar por su importancia:

1. 1976: La hemofilia fue declarada enfermedad social por el Sistema Público Sanitario (Seguridad Social) por lo que todo hemofílico obtenía el derecho a la asistencia sanitaria sólo por estar registrado en la Federación Española de Hemofilia.
2. 1982: Por resolución del Ministerio de Sanidad y Consumo se aprobó el auto-tratamiento para el hemofílico.  
3. 1991. El pleno del consejo inter-territorial celebrado el 9 de octubre de 1990 aprobó la propuesta elevada por la comisión de relaciones con el sector de productos y distribución de productos farmacéuticos, de dispensación a través de los servicios de farmacia hospitalaria los tratamientos completos para pacientes afectados de hemofilia como consecuencia de las complicaciones de los tratamientos recibidos en el sistema sanitario del INSALUD.
4. Real Decreto Ley 9/93 de 28 de Mayo por el que se conceden ayudas a los afectados por el VIH como consecuencia de actuaciones realizadas en el sistema sanitario público. 

ACCIONES REALIZADAS DESDE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

 

1.- Concesión de premios y becas científicas.

2.- Coordinadores entre el personal médico y las familias con hemofilia.

3.- Impulsar la creación de Unidades de Hemofilia.

4.- Exigir rigurosos controles de calidad en los concentrados comerciales.

5.- Colaboración permanente con las instituciones sanitarias.

6.- Fomentar la extensión del tratamiento hasta el último rincón donde exista una familia con hemofilia.

7.- Impulsar la rehabilitación en las personas con hemofilia.

8.- Emitir recomendaciones sobre utilización de concentrados comerciales con el asesoramiento de expertos en ente campo.

 

        En definitiva la razón de ser de FEDHEMO es informar, colaborar y ayudar a formar al hemofílico desde su perspectiva integral, para conseguir en definitiva, la integración en su familia, en la sociedad y realizarse como ser humano y como persona. 

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Última modificación: 21 de noviembre de 2004