ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA 

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        Este programa "Prevención de la Hemofilia mediante el trabajo con portadoras" pretende conseguir crear un censo lo más amplio y real posible de las portadoras de Bizkaia con el fin de poder ofrecerles servicios específicos que se adecuen a sus peculiares necesidades.

  Consideramos que es fundamental que las portadoras sean conscientes del importante papel que juegan dentro de la hemofilia al ser ellas las que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos al tratarse de una enfermedad de carácter hereditario. Esto hace que, si bien consideramos importante hacer un estudio  general de portadoras, nos centremos fundamentalmente en aquel grupo de mujeres que, por su edad, se encuentran con mayores posibilidades de transmitir la enfermedad.

Para conseguir esto, nos planteamos la importancia que tiene que estas mujeres se conozcan entre ellas y que conozcan la enfermedad. De este modo se facilita el intercambio de opiniones, dudas, etc., y se consigue crear un grupo de discusión y de formación. 

Posteriormente, una vez que se consiga crear un clima adecuado, se realizará un curso sobre técnicas de concepción alternativas que ayuden a las portadoras a concebir hijos sanos.

 OBJETIVOS

            Objetivos generales:

1.      Responsabilizar a las portadoras de su propia autonomía y decisiones ante el futuro de la hemofilia.

2.      Conocer diferentes posibilidades médicas y genéticas para la prevención y erradicación de la hemofilia.

Objetivos específicos:

1.    Expresar por parte de la portadora las necesidades formativas e informativas que presenta.

2.    Concienciar a la portadora de la importancia de sus decisiones.

3.    Participar en actividades formativas e informativas acerca de las diferentes   posibilidades en la concepción o adopción de hijos.

4.    Expresar las dudas e inseguridades que van surgiendo durante el desarrollo delo programa.

Contenidos procedimentales:

·        Exposición de nuestros principales miedos y discusión de los mismos.

·        Expresión de nuestro estado de ánimo tras las actividades.

·        Discusión de las ventajas e inconvenientes de las técnicas de procreación.

·        Valoración crítica de la información recibida.

·        El intercambio de conocimientos como un medio para la formación.

·        La empatía como un medio saludable de comprensión de la hemofilia.

Contenidos actitudinales:

·        La aceptación de la propia realidad individual.

·        La necesidad de la autoformación y la toma de decisiones.

·        La tolerancia y el respeto como hábitos activos.

·        Clasificación de los propios valores partiendo del estilo de vida.

ACTIVIDADES A DESARROLLAR

1.      Realizar un árbol genealógico de los socios de la Asociación para detectar posibles portadoras.

2.      Recopilar datos de portadoras y posibles portadoras.

3.      Realizar el diagnóstico de la situación en base a las necesidades y potencialidades encontradas.

4.      Conocer las posibilidades presupuestarias con las que contamos.

5.      Establecer las relaciones internas y externas acondicionando los canales de comunicación pertinentes.

6.      Planificar los objetivos y actividades.

7.      Diseñar el modelo de evaluación.

8.      Ponernos en contacto con cada una de las portadoras de Bizkaia con edades comprendidas entre 16 y 30 años.

9.      Celebrar una primera reunión de contacto con las portadoras.

10.  Impartir un curso de iniciación sobre los aspectos básicos de la hemofilia.

11.  Salida de fin de semana a un Balneario donde se trabajarán las técnicas de concepción.

12.  Reunión con las portadoras para que den su valoración del curso, muestren nuevas necesidades y opinen acerca de la necesidad de dar continuidad al programa.

13.  Convivencia Nacional de Portadoras, de 4 días de duración en el albergue “La Charca” en Totana, Murcia, al que podrán asistir aquellas portadoras que lo deseen.

14.  Revisar los gastos del programa y evaluar su eficacia.

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Última modificación: 21 de noviembre de 2004