ACTIVIDADES PERMANENTES

1-  Actualizar el censo añadiendo además de nuevos socios hemofílicos, a los familiares de hemofílicos ya fallecidos que han solicitado seguir perteneciendo a la Asociación y a las portadoras, siendo el número total de ellos de 123 asociados.

2-  Asesoramiento Jurídico:

- Información sobre los accesos a pensiones no Contributivas.

- Tramitación de incapacidades a cargo de la Seguridad Social.

- Reconocimiento de minusvalías.

- Contacto permanente con el Servicio de Hematología del Hospital de Cruces.

- Apoyo jurídico en cualquier problema legal vinculado con la Hemofilia. (VIH y VHC).  

  3-  Asesoramiento social:

- Orientación de ayudas económicas.

- Información sobre ofertas de trabajo.

- Inscripciones.

- Información- Asesoramiento.

4-  Asistencia a reuniones:  

- De la Junta Directiva de la Federación Española de Hemofilia por pertenecer esta Asociación a dicha Junta.

- Del Patronato de la Real Fundación Victoria Eugenia, al ser uno de los miembros de esta Junta Directiva consejero de dicho organismo.

- De trabajo (Juntas Directivas, etc.).

- Asamblea General AHEVA.  

  5-  Encuentros:

- Encuentro entre jóvenes de AHEVA y demás asociaciones.

- Encuentro de padres y hemofílicos recién diagnosticados.

- Jornadas de convivencia.

  OBJETIVOS

- Objetivos generales:

1.        Responsabilizar a las portadoras de su propia autonomía y decisiones ante el futuro de la hemofilia.

2.        Conocer diferentes posibilidades médicas y genéticas para la prevención y erradicación de la hemofilia.

3.       Construir actitudes positivas en los niños de cara  a la adquisición de patrones de vida saludable.

4.       Conocer actividades lúdicas y deportivas beneficiosas para el desarrollo integral del niño hemofílico.

5.      Garantizar la formación permanente en los diferentes aspectos de la hemofilia y de la gestión de asociaciones.

6.      Concienciar socialmente sobre la hemofilia.

- Objetivos específicos:

1.  Expresar por parte de la portadora las necesidades formativas e informativas que presenta.

2. Concienciar a la portadora de la importancia de sus decisiones.

3. Participar en actividades formativas e informativas acerca de las diferentes posibilidades en la concepción o adopción de hijos.

4. Expresar las dudas e inseguridades que van surgiendo durante el desarrollo del programa.

5. Erradicar mitos y miedos irracionales considerados perniciosos para el desarrollo del niño hemofílico.

6. Potenciar la búsqueda de  las ventajas que una vida saludable ofrece al niño hemofílico.

7. Disfrutar del desarrollo de las actividades acondicionando un clima de alegría,   tolerancia y respeto.

8. Participar en actividades lúdicas y deportivas favorecedoras del desarrollo integral del niño hemofílico.

9. Entablar contactos e intercambios de información y experiencias con otras entidades o asociaciones de hemofilia de todo el ámbito nacional.

10. Mantener vínculos periódicos con el resto de asociaciones como medio de garantizar un trabajo cooperativo y global.

11. Reciclarnos en temas de gestión de asociaciones, captación de recursos, trabajo con voluntariado, elaboración de programas y técnicas de negociación.

12. Promover en la sociedad una actitud positiva ante lo que la hemofilia supone, resultado de un conocimiento real de sus potencialidades y limitaciones

13. Divulgar información sobre hemofilia, fomentando programas de investigación y perfeccionamiento socio- sanitario.

14. Potenciar socialmente la donación de sangre y plasma.